■花式跳床

【适用孩童】多动症;身体协调不良,自闭症。

【指导目标】由指导者在跳床运动中,和孩子进行某种游戏,对运动企划、大小肌肉运作、平衡反应、视觉运动协调帮助很大。

【指导重点】

1.孩子和指导者两人各握住呼拉圈的一端,共同在跳**,可以用口令配合同时跳跃,也可轮流跳跃,互相带动。

2.可以让孩子自己在跳**跳跃,指导者在下面示范某种动作,引动他的视觉目标。也可以和他握手或和他玩丢接球游戏,甚至绕着跳床周围跑,让孩子在跳**以眼睛追视。

【延伸活动】可以在孩子跳跃时,配合律动音乐或唱歌,协助他逐渐增加跳跃次数或时间。

■跳床+手眼协调游戏

【通用孩童】多动症,自闭症,身体协调不良。

【指导目标】在跳床的跃动中进行手眼协调游戏,不但可以强化平衡反应、眼球运动、视觉运动,并且可以进行一场高水准的运动企划训练。

【指导重点】

1.可以由指导者和孩子共同在跳**跳跃中,玩丢接球的游戏。这是相当高难度的动作,要鼓励孩子不怕失败,不断尝试,以培养高度的运动企划能力。

2.让孩子在跳**跳跃中加上跳绳游戏,不过这是比较大的孩子(至少五足岁以上)才能做到的。可以使跳绳的次数不断提升,建立孩子的自信心。

3.可以在跳**空吊一个网子,让孩子利用跳床的弹跃投球入网,并比较入网的球数,以提高他的自信心。这种游戏可以协助孩子在半空中,以正确的前庭-固有感觉,判断视觉空间,对手眼协调以及身体协调的帮助很大。

【延伸活动】可以在半空中多置几个网子,让孩子在跳跃中,依指导者的指示,投球入指定

网中。也可以两位孩子同时在跳**跳跃,各投入指定网中,再来比较谁的进步较大。

6、前庭平衡吊缆运动

圆筒帽及圆本马两种吊缆,都是爱尔丝博士设计,为感觉统合运动游戏专用的,除了矫正重力平衡感外,对触觉刺激的整理,也有其特殊贡献:

■圆筒帽吊缆

【适用孩童】触觉敏感,多动症,自闭症,身体协调不良。

【指导目标】孩子抱住圆筒帽吊缆,一方面尝试同时高度收缩的肌肉运动,促进前庭-固有感觉体系活化,并强化触觉体系:一方面在摇晃中,前庭讯息可以获得大量刺激,对身体协调、操作不良的孩子功用最大。

【指导重点】

1.孩子可以屈曲身体,用手紧抱圆筒,双脚以筒底边为支撑紧夹住,以保持身体平衡。再作

前后、左右或三百六十度大回转。

2.可以改变姿势,用站立方式双手握住上头绳索,两脚夹住圆筒,踏在边缘上,作摇晃动作。此动作较难保持平衡,但由于重心较高,可以输入多种感觉,对平衡能力的养成功效颇高。

3.可以使孩子坐在筒帽上,双手握绳索,由于本器具容易打转,所以对前庭;固有感觉刺激丰富而强烈。

4.由于危险性较高,最好底下铺软垫,以防跌伤,指导者并宜在旁小心照顾。

【延伸活动】可以让孩子在游戏时与指导者相互注视,训练眼球控制,或相互投接球,强化身体操作。

■圆筒帽吊缆+手眼协调游戏

【通用孩童】多动症,身体协调下良。

【指导目标】在摇动中进行手眼协调游戏,促进姿势运动协调、平衡能力及高度运动企划。

【指导重点】

1.孩子在进行圆筒帽吊缆的同时,作投套圈圈的游戏,可以同时给孩子十个圈圈,观察他投掷的方法和准确度。

2.让孩子自己爬上跳箱,再由上面跨上圆筒帽吊缆,并进行摇晃游戏。由静而动,是运动企划最重要的关键,对孩子熟悉身体操作较有帮助。

3.上吊缆之际,非常容易仰跌,小心头部撞上跳箱:指导者不妨在旁边照料,地上并铺上软垫。

【延伸活动】跳箱的高度可以多做变化,并可以练习由跳箱爬上吊缆、再跨到另一跳箱上的游戏,即由静到动、由动到静,看孩子对自己身体的掌握情形。

■圆本马吊缆

【适用孩童】多动症,触觉敏感,身体协调不良。

【指导目标】以俯卧方式紧抱横本马摇晃的动作,对固有-前庭感觉输入统合很有帮助。

【指导重点】

1.孩子俯卧本马上,用双手双脚紧夹住本马,由指导者进行左右、前后的摇晃。

2.摇晃三分钟后,可以暂时中断,停下来观察,再继续摇晃:注意孩子由静到动、由动到静的肌肉反应情形。

3.孩子可以坐在本马的两端,双脚夹住本马,手抓绳索自己摇动。

【延伸活动】孩子俯卧时,可以在地上堆小球或积本,指示孩子在摇晃中拿取。以坐姿摇晃时,可以进行与指导者握手、打手或拿接东西的游戏。

■圆本马吊缆花式游戏

【适用孩重】多动症,身体协调不良。

【拒导目标】在圆本马上进行手眼协调游戏,对平衡反应、视觉运动协调、运动企划的建立帮助很大。

【指导重点】

1.让孩子坐在本马上,摇晃时,手中握长棒,设法将前方的标的物一一弄倒。此动作难度较高,为免危险,地下应铺设软垫。

2.孩子一手握圆本马上的绳索,一手提住由另一端拉过来平衡用绳索。保持住平衡后,在圆本马上做各种姿势变化。

3.本活动可由孩子自己去保持平街,并自己尝试身体活动的方式,所以对身体形象塑造帮助很大。

【延伸活动】可以在前方或两侧放置很多标的物,让孩子在操作摇晃的同时,可以用手或脚去推倒它们。

■旋转轮盘吊缆

【适用孩童】多动症,自闭症,身体协调不良。

【指导目标】以屈曲的姿势坐在圆盘上摇动,可以强化前庭感觉和平衡反应的高度统合,对关节、肌肉等固有感觉的发达也有很大的帮助。

【指导重点】

1.让孩子屈曲坐在轮盘上,接受指导者做三百六十度回转的运动。在不稳定的基础上摇晃和旋转,对前庭体系和平衡反应有统合的作用。

2.让孩子坐在圆盘上,双脚夹住绳索底端,双手紧握绳子,身体向导 者协助进行前后、左右摇晃。

3.进行前项活动的同时,可以让孩子用脚蹬墙,以反作用力持续作摇晃。这个活动,藉由肌肉伸展曲及前庭反射讯息,对运动企划的养成帮助很大。

4.让孩子立于圆盘上面,双手紧握绳索,身体用力伸张以保持平衡,并作前后左右摇晃或三百六十度的大回转。

【延伸活动】在转动或摇动中,可以和孩子玩拿、给东西的游戏,孩子也可以手中拿着较多东西,以尝试各种不同的肌肉固有感觉。

■圆盘旋转游戏

【适用孩童】多动症,身体协调不良。

【指导目标】强化前庭刺激、眼球控制,以及平衡反应的能力。

【指导重点】

1.让孩子自己坐在旋转盘上,作左右前后转动,或由指导者在旁边帮他做旋转。注意孩子在

旋转时的肌肉紧张反应和姿势变化。

2.孩子跪坐或站立在旋转盘上,由指导者在外面帮他作左右摇晃或旋转的动作。要注意孩子

平衡感的保持情形,小心万一孩子跌落到盘外时,头部和身体的撞击。

3.孩子站或跪在旋转盘中,手中拿圈圈去套住安放在固定距离的标的物。

【延伸活动】孩子在转盘上旋转时,指导者可以和他玩拿、给东西或投接球的游戏。

7、滑板游戏

在追行滑板活动时,视觉将情报大量送往大脑中枢神经体系,固有感觉会使小脑更为苏醒,指挥着肌肉紧张感的变化。大脑-小脑间的运作可以有强有力的正确整合作用,使孩子的整体感觉统合运作功能,有积极性的发展。

滑板是爱尔丝博士最重要的设计。在临床实验的效果上,滑板也被公认是感觉统合游戏中最具效果的教具。由于变化多,对感觉刺激的形成多样而丰富,能够适用于多种场合,因此是感觉统合运动中下可缺乏的教具。

滑板活动的项目包括:

1.小滑板活动:静态飞机姿态,乌龟爬行,倒退,转身,青蛙蹬。

2.大滑板活动:俯卧小滑板,由大滑行板滑下。

3.可以追行一些和手眼协调或身体肌肉伸展有关的游戏。

主要的感觉输入则有:

1.前庭感觉:在板上用俯卧姿势移动所产生的重力感。

2.固有感觉:行进中肌肉关节移动所产生的紧张感。

3.触觉:接触的身体触压感觉。

4.视觉:移动身体过程,对自我视觉空间的形成。

滑板游戏对前庭感觉和触觉的姿势调节,引发的平衡反应非常丰富,加上视觉情报的大量输入,脊髓及四肢运动产生的本体感,眼球运动输入的感觉讯息,在感觉统合运动上具有相当特殊的功能地位。

在进行滑板活动时,视觉将情报大量送往大脑中枢神经体系,固有感觉会使小脑更为苏醒,指挥着肌肉紧张感的变化。大脑-小脑间的运作可以有强有力的正确整合作用,使孩子的整体感觉统合运作功能,有积极性的发展。

■滑板游戏

【适用儿童】多动症,自闭性,触觉敏感,身体协调不良。

【指导目标】俯卧在滑板上做各种活动,前进或后退时,手脚屈伸动作会抑制原始反射,促进双侧统合,强化固有-前庭感觉统合。

【指导重点】

1.先让孩子俯卧在滑板上,头颈抬高,挺胸,身躯紧靠滑扳,以腹部为中心,双手双脚提高,如同飞机起飞壮,这是静态的滑板姿势。

2.放下双手,以双手伸屈慢慢往前移动,称为乌龟爬行。注意头部抬高,行进时可转变方向或后退,并可做三百六十度的大回转。

3.卧在滑板上,双脚如青蛙游泳般屈曲,顶在墙壁上,用力向前蹬,一般称为青蛙蹬,对身体肌肉紧张、本体感和身体形象的建立帮助很大。

4.由指导者用绳子或呼啦圈,牵动在小滑板上的孩子做任何的滑行动作。观察孩子头部和手足伸展时的姿态。

5.由两位指导者拉动一条绳子,孩子手握绳子中间,以绳索的力量引动孩子的滑行。

【延伸启动】可以用滑板练习青蛙蹬的距离比赛,看谁进步最快:孩子也可以在指导者绳子的限制下,练习青蛙蹬,以促进两脚同时收缩及两侧统合的感觉。

■大滑板游戏

【适用孩童】多动症,自闭症,身体协调不良。

【指导目标】孩子藉由指导者的帮忙上下大滑行板时,由于斜度和速度感,可以统合身体的紧张性迷路反射,手部、肩部同时收缩的动作,对本体感和身体形象的望造帮助很大。滑板由上而下的速度冲击感,可以促成前庭神经和脑干体系的活跃化,对孩子全身感觉统合的发展帮助很大。

【指导重点】

1.孩子俯卧滑板上,由大滑行板上自然的滑下来,下滑的角度约在二十五至三十五度间,滑下来时也可用双手抓住大滑行板两边,藉反弹力较用力的滑下来。

2.孩子俯卧在小滑板上,由指导者以呼啦圈或本棒,由下往上拉上大滑行板上。

3.指导者相孩子共坐小滑板,由上往下滑行下来。这适合较小幼儿,或有自闭现象不敢随便尝试新活动的孩子。

【延伸活动】也可以倒滑的方式,头上脚下的滑下来。或用一条长绳索,指导者只在大滑行板上固定之,完全由孩子靠自已的力量爬行上来。

■大滑板的手眼协调

【拒导目标】滑行时的前庭-固有感觉配合身体操作,对本体感和身体形象的塑造帮助很大。

【指导重点】

1.孩子自行俯卧在小滑板上,由大滑板滑下时,身体可以穿过预先设计好的一个小隧道。

2.孩子滑下的同时,可以伸出手去拿放置在旁边的小球,也可以反过来将小球投入固定的本箱或纸箱中。

3.孩子在滑下时,可以吊手中本棒或纸棒去击打置于旁边的标帜物或玩具(最好是打不坏的)。

【延伸活动】也可以在大滑板底下用报纸围成围墙,或用积本准成障碍物,让孩子在滑下时推倒或击倒。

■滑板过河

【适用孩童】多动症,自闭症;身体协调下良。

【指导目标】双手交互屈伸,孩子在滑行板上逐步前进,对运动企划的形成帮助很大。

【指导重点】

1.孩子俯卧在滑板上,靠着预先架设好的绳子,双手交互攀着绳索,逐步前进。

2.孩子仰躺在滑板上面,以手、脚交互夹住绳索,逐步前进。背卧姿势,身体屈曲时,前庭的讯息更丰富,肩头的同时收缩,对紧张性迷路反射的调整很有帮助。

3.这类游戏可以协助促成身体的双侧协谪,达到较理想的境界。

【延伸活动】以上活动,可以往前、往后,或做转弯变化等,个人在距离和时间的况赛,也是建立孩子自信心一个相当好的办法,

■花式滑板活动

【适用孩童】多动症,自闭症,身体协调不良。

【指导目标】经由滑板上活动的路线变化,或两人击球的协调反应行动,可以使身体形象和运动企划的掌握更为精细化。

【指导重点】

1.可以用积本围或一条曲折变化的通道,让孩子俯卧在小滑板上,顺着通道的方向,逐步前进。方向的变化可以促进视觉和固有感觉的统合,并以方向感觉的形成强化身体形象概念。

2.指导者和孩子各自俯卧在滑板上,各人手握球拍,进行拍球(一般小球即可)的对打游戏,对眼球控制、身体形象、视空间知觉有很大帮助,并可以促使视觉和运动感觉产生更六的协调统合能力。

【延伸活动】持拍对打方式,可以由数位孩子在指导者的指导下进行。

8、手脚及身体协调

在限制范围的积本平衡台上活动,可以强化身体双侧配合、平衡反应和视觉运动协调。多种运动综合持续进行,对身体协调、空间知觉和运动企划的各成帮助很大。

■弹力球

【适用孩童】身体协调不良。

【指导目标】姿势和双侧的统合,并可以促进高深程度的运动企划。

【指导重点】

1.孩子坐在弹力球上,双手紧握手把,身体屈曲,往前跳动。

2.跳动的方向可以作前后左右变化,高度也可以随时作不同掌握。

3.可以让孩子比赛跳的次数和速度(跟自己比),以建立信心。

【延伸活动】跳动时,指导者可以在旁绕圈,让孩子作视觉追踪,或丢球给他看,训练孩子的眼球控制能力。

■走圈圈游戏

【适用孩童】身体协调下良。

【指导目标】强化视觉运动、双侧协调及平衡感的掌握能力。

【指导重点】

1.在地上排列十数个圈圈,距离约十公分,分左右两列,孩子走在圈圈中,左右脚分开,左脚踏左边、右脚踏右边前进,可以训练视觉运动和身体运动间的有效协调。

2.孩子双脚同时跳跃,一次前进一个圈圈。连续的跳动及双脚的同时收缩?对运动企划能力的养成帮助很大。

3.左右轮流单脚跳,右脚跳一格,换左脚跳一格,交互前进,对身体平衡、视觉空间协调颇有帮助。

4.可以乍花式变化,一次单脚跳,一次双脚跳,交互运作?可以由不断输入的变化讯息?加强孩子视觉-前庭统合,以提升运动企划的能力。

【延伸活动】可以配合击鼓或律动音乐、口令,指挥孩子跳跃的韵律,增加趣味性。也可以在跳动时和他玩投接球的游戏。

■走线游戏

【适用孩童】身体协调下良。

【指导目标】直线的移动,协助身体平衡能力的发达:

【指导重点】

1.地上用胶布贴成一直线,孩子双脚前后相接,左脚跟接右脚尖,右脚跟再接左脚尖交互前进。双手可摊平,以协助保持平衡。

2.也可以脚尖先着地形态前进:前进的路线可以直角转弯,斜角前进,或作圆线弧型前进。

【延伸活动】作直线游戏时,孩子手上可拿任何东西,或双手捧住八分满的水杯,练习保持平衡。

■奇智砖游戏

【适用孩童】多动症,身体协调下良。

【指导目标】在限制范围的积本平衡台上活动,可以强化身体双侧配合、平衡反应和视觉运动协调。

【指导重点】

1.可以将奇智砖(塑胶积本)排成平衡台,约二十公分高度,让孩子在上面跪爬或行走。

2.可以排成高低下同的间隔,让孩子在上面踏步前进。由于高低不同,孩子的前庭-固有体系和视觉运动必须做密切配合,对身体平衡反应上的感觉统合帮助甚大。

3.可以将奇智砖分左右不同间隔排列,由孩子以左右脚踏格前进。由于位置不在一直线上,孩子的视觉空间知觉运用和运动企划能力,可以有高度发展。

4.奇智砖排成直线间断方式,孩子以双脚跳跃,一格一格前进。要注意奇智砖的稳定性,遥免松动,造成意外跌伤。

【延伸活动】孩子在进行游戏时!可以手上抱着洋娃娃或拿软性的玩具进行,以强化身体操作和平衡能力。

■投、拍、爬动作综合游戏

【适用孩童】多动症,身体协调不良。

【指导目标】多种运动综合持续疟行,对身体协调、空间知觉和运动企划的养成帮助很大。

【指导重点】

1.将奇智砖运动与投球、拍球运动综合运用。

2.孩子先拿球,走过奇智砖,爬上六平台,再把球投入网篮内:跳下来,找到球,再边拍球边走回来。

3.每个人可以重复十次这种活动。

【延伸活动】可以采用数人的竞争方式,来比赛谁的时间最快、做得最精确;也可以分组同时比赛,或让每个孩子自己比自己完成十次所需要的时间,以及投球入网的精确次数。

■梯子游戏

【适用孩童】身体协调不良,自闭症。

【指导目标】在有高度的梯子上,进行身体各种活动,对固有感觉输入、身体形象的建立颇有帮助。

【指导重点】

1.将梯子架在两个平台(高约十至二十公分)中间,孩子由梯子上面由这一端慢慢爬过去另一端,对孩子手脚及双侧协调的帮助很大。

2.让孩子由梯子的间隔中,踏行前进。由于有高度和间隔障碍,孩子在前进时必须有正确的空间知觉以及身体控制能力,对固有感觉和运动企划能力,平衡反应有很大帮助。

3.孩子脚踏梯子两边直杆前进。此一动作较难,所以孩子可以伸展双手以保持平衡,对孩子视觉-运动协调、平衡反应、双侧协调帮助颇大。

4.也可以改用一块宽度约十五公分的厚本板,架在平台间让孩子走直线通过,训练他平衡反应和运动企划能力。

【延伸活动】可将平衡本摆在墙边,孩子左手横出倚靠着墙壁,右手抱球,头部向右转,下巴与肩膀间夹一个球,左脚在地上,右脚在本板上,徐徐前进。此运动在练习原始反射(非对称性紧张性反射)游戏,对脑神经轻微受伤的孩子帮助很大。

9、综合性感觉统合运动

综合性的游戏运动项目,对感觉统合发展有更全面的帮助,但是同时也需要专业指导者和专业设施配合。

以下的设备和活动,适合于专业教室使用,仅供参考。

■垫上运动

【适用孩童】触觉敏感或不足,身体协谓下足。

【指导目标】除了身体的触觉有太量刺激外,对原始反射的抑制也有很大帮助,并可以刺激固有反应,提升运动企划的能力。

【指导重点】

1.将软垫排成倾斜状态,约二十五至三十度角,孩子由上往下,翻滚或侧翻而下。可以促进孩子固有-前庭感觉,及双侧协调能力。

2.将软垫摆成阶梯式,让孩子由上到下,侧身滚下,对双侧协调和运动企划能力有很大的帮助。

3.让孩子由软垫爬上来,再由楼梯下去,可以促进身体的协调。

■球池综合游戏

【适用孩童】多动症,自闭症,触觉敏感或迟钝,身体协调不良。

【指导目标】大量的触觉刺激,眼球控制练习、固有-视觉的统合及运动企划的提升。

【指导重点】

1.让孩子由高台下跳下,先用手打击吊在半空中的皮球再跃入球池中。这是一个非常有趣的连续动作,对孩子身体企划运动能力的提升及自信心建立很有帮助。

2.孩子由吊缆上跳下球池的游戏,对重力不佳、触觉反应及运动企划能力帮助很大。

3.用软垫和球池合并的一种游戏,孩子爬上软垫,再靠绳索的力量,跃入球池中。此游戏对孩子身体双侧协调,及固有-视觉统合帮助很大。

■软垫+球池+吊缆综合游戏

【适用孩童】多动症,自闭儿,触觉敏感,身体协调下良。

【指导目标】固有-前庭感觉丰富,并可以联系触觉感和身体协调操作。

【指导重点】

1.让孩子爬上软垫,再由软垫滚入球池内。

2.孩子由滑板爬上平台,靠吊缆跳入球池:由球池出来后,再做一次前滚翻。

3.孩子由梯子爬上,在跳**跳跃,用手打球再跃到软垫上。

4.孩子由圆本马吊缆跨上圆筒帽吊缆,再爬上跳箱。

以上的活动,都可以采用比赛方式,以增加趣味性。

悼念珍·爱尔丝博士

世界感觉统合运动大师,也是最早发现感觉统合问题的人:珍·爱尔丝(A.Jean Ayres)博士在一九八八年十二月十六日逝于美国,享年六十五岁,

爱雨丝博士一生研究运动治疗法,也就是一般所谓的复健工作。在一九七二年,她在研究愈来愈多的行为问题儿童后,提出感觉统合的问题,也展开她一生中最重要的感觉统合的研究,到它去世以前,更完成有五十篇临床实验的研究报告。

当初,她的研究并下很受一般人重视,但爱尔丝毫下气馁,仍不断地发表经由她多次临床观察及实验结果整理出来的感觉统合理论,终于得到全美国家长的热烈反应,才受到医界和学界的重视,引发讨论的热潮。

6.社工人员或相关医护人员应指导父母如何教导残障孩童说话和与人沟通,越早教导他们说话表达意见,越可避免智能不全更加恶化。

7.当家长时时发出:“没人能了解我们的处境”或是“没有人来告诉我们怎么办”,这些话都是他们求外界帮助的讯息。就家长而言,最好事先就把想求助的问题写下来,和医生进行谈话中,也最好把建议写在纸上,免得因紧张劳累而忘了问什么,或忘了医生到底说了些什么,如此等于浪费双方的时间。

8.医生在面对低能兄家长时,最好能以更宽容的态度去倾听他们的问题。他们也许一时因各种复杂情绪而说不清问题到底在那里,医生要试图在他的谈话中去找出困难的症结所在。要知道,这种辅导是长期性的,不像医头痛的病人,只要一两片阿斯匹灵就治疗了。

第三章

家庭生活的困扰

手足的福祉

家中有了一个智能不足的孩子,父母是否应该再生,如果继续生,万一又是同样的低能儿怎么办?不只是更痛心,体力和时间不是也更不够了吗?

如果不生,那么可能永远生活在“我们生不出正常孩子”的恐惧中,这种恐惧,也许和已生了一个低能儿一样叫人痛苦而怀疑一辈子。

怪行为会污染正常的孩子?

我和潘生下第二个孩子时,感谢上苍,他是个百分之百的正常婴儿。这时一位好友关心地告诉我们,千万要注意,不要让不正常的孩子影响到那个正常的孩子。他说他认识一家人就是这样,原本正常的孩子逐渐受到不正常兄弟的感染,也变得有些不正常。

他的忠告有点像“家里不要养狗,否则孩子都会学狗叫了” 。这使得我们更加谨慎,但是这种害怕谨慎的心理,使我们在看显正常孩子时,也处处小心,惟恐他会受到他哥哥不良的影响。但是这种步步为营的心态,也为家中制造了不少紧张气氛。

一位小儿科医生的最佳忠告是:“无论如何,应该优先考虑正常孩子”,这是句页言,但是使我困惑的是,究竟什么是对正常孩子最好的,什么又是对整个家庭最好的呢?谁不希望家人平平安安过日子,好与不好又岂是父母能全权决定的呢?正如生下蒙古症孩子,这难道是做父母的所愿意的吗?

家中同时养育正常和不正常的孩子,难道要否定不正常孩子的存在,把他送到医院或残障之家,才算是上策吗?难道全家人,包括正常孩子与不正常的孩子,一起同享天伦,就是下策吗?

以我自己的经验而言,一旦把不正常的孩子送走,反而会破坏一家人的完整性,父母会时时觉得歉疚不安,也会影响他们照顾其他正常孩子的情绪,这样反而不好。所以,不要轻易下决定把不正常的孩子送走。

不过,同时照顾正常和不正常的孩子也的确是件需要技巧和耐心的事,时时会有困难。

非力浦是马塞太大六个孩子中最小的一个,从小,他的兄弟姊妹就已接纳他,并照顾他,只要一听到父母建议要把菲力湳送到医院去,他们会集体反对,他们不愿小弟弟离他们而去,失去家人和兄姊的呵护。

马塞太太说,她的处境可能比大多数家庭好得多,因为大的孩子都很聪明懂事,功课也表现优异,使她可以享受到一般母亲的喜悦和满足感。而大哥哥和大姊姊也会分别轮流看护这个小弟弟,在家时,菲力蒲真的有如大家的宠物,他也很乖不吵不闹,走到哪里大家都会怜惜的拍拍他,逗逗他。

当马塞太太生下菲力蒲时,她因过于震惊而成天愁眉苦脸。为了避免吓到家中其他孩子,她请先生告诉他们怎么同事,她的长子理查那时已十一岁,一副小大人模样坐在那儿,聆听他父亲的解说,未了,他问:“我们可以留下菲力蒲吗?”事后证明,这些大孩子也都十分照顾疼爱这个小弟弟,并没有为家中带来太大的困扰。而大家也并没因为有菲力蒲在,而学到他那些怪异动作或奇怪表情。

纵然有时菲力蒲会因不懂事而妨碍到兄长,但是他们顶多嘀咕一句就过去了,谁也不会痛责菲力蒲,尤其是菲力蒲上面的一个姊姊,两人更是好得不得了,只要一天不见面,两人就要互相拥抱一番,以示亲热。有回马塞太大准备带孩子们去参加一个友人的婚礼,同时打算把菲力蒲送到残障之家寄托一下,但是遭到其他全部孩子的极力反对,他们说:“假如他是正常的孩子,你就不会这么做了……”,最后只得带他同行。

大孩子甚至愿意一放学就奔跑圆家照顾菲力蒲…每回出门玩,都会设想一些菲力蒲也能玩的活动。

被剥夺的爱

但也不是每个孩子都像菲力蒲这么幸运。吉儿也是低能儿,是五个兄弟姊妹中的老么,她的父母就为照料她和其他正常子女而伤透脑筋,尤其是她上面一个哥哥比尔,郎因为她而在成长过程中蒙上一层阴影。但是最年长的姊姊就没有受到吉儿太多的影响,因为吉儿出生时,她已十六岁,行为模式大致定型,而且有自己的生活天地,也较不需父母的照顾。

此尔就不同了,他此吉儿才大几岁,也正是最需父母悉心照料的年岁,但是因为吉儿是低能儿,父母一切的心力都放在她身上,往往无暇分心去看顾此尔,除非在一些大的事情上,才告诉他不该这样,不该那样,而少有时间去逗逗他,抱抱他。父母只希望比尔能懂事,了解这一切,毕竟比尔幼小的心灵还无法“谅解”父母对他的忽视。

比尔的母亲理察太大说,她先生经常会因比尔犯了些小错就怒目相向,这个时候她就尽量扮

演白脸的角色;安慰此尔一番。甚至对他一些小错也就得过且过,舍不得多责怪他。有时她先生太过分时,她也会和他大吵一顿,要求不要对比尔这么严厉。

其他年长些的兄姊在宠爱么妹吉儿之余,难免也会无心的伤害比尔,虽然他们也试着尽量不让比尔落单,觉得大家都不喜欢他。

大致说来,吉儿是个还蛮好带的低能儿,她会自己找乐子,郎使围着桌子绕圈子,她都会笑个不停。理察太太说,吉儿并不让她担心,倒是她自己会想得比较多,想到吉儿未来漫长岁月,当父母不在,兄姊各自成家后,她又该如何呢?

就我自己的经验是,低能儿的兄弟不会受负面的影响。我的长子大街是个低能儿,他下面的弟弟赛门不但不嫌大街分去父母的爱和关怀,反而觉得有责任要照顾好哥哥。他说:“你们大人并不真正了解大街。”他的意思是我们夫妇常会没有耐性,而就责难大衙,他觉得我们对大卫太凶了。

赛门真是个难得一见的好孩子,处处为哥哥着想,且护着他,好像他才是哥哥一样。在他的心目中,虽然大卫不会说话,但他还是懂得他所想要说的话,他们俩自小睡在一块儿,默契也是从那建立起来的。他知道他哥哥喜欢看下雨,最喜欢的动物是马、牛和羊群;喜欢弹吉他、打鼓,喜欢吃面包、饼干。

赛门认为大街是个会恶作剧的哥哥,他会到厨房伦饼干吃。每次外出若不带大街同行,赛门就觉得于心不忍。他真的爱这个哥哥。

受诅咒的遗传?

每当有人生下低能儿时都会感到很害怕,害怕是因为自己的遗传不好,才会如此,因此会更害怕再生下一个,怕怀孕再生出个低能儿。这种想法真是十分不健康。至于低能儿是否会影响到其他正常孩子,这也因为每个家庭而情况各异。

戴维斯太太生下低能儿克里斯时,她已有一个十五岁的女儿。但是她接受院方的劝告,并没有马上告诉她,她弟弟是个低能儿。

直到克里斯一岁时,她才逐渐发现这个事实,而这之前她的同学来探望过克里斯后,都已怀疑到他是个低能儿,她那时就不愿坦承,反而力辩。但结果证明她错了,这种打击彷佛比直接告诉她更严重些。

直到她结婚时,还心有余悸的问医生,她将来是否会生出低能儿,医生向她保证绝没有这个可能,她才敢怀孕,现在她已有一个健康正常的宝贝儿子了。

她为人母后,也了解到母亲的角色是有甜有苦的。有同她甚至对母亲戴维斯太太说:“你的问题就是我的问题,毕竟克里斯也是我的弟弟。”

霍浦里斯太太有三个孩子,最长的是一名低能儿,三兄弟年龄相近,她带起来分外辛苦,尤其有一个是智能残障,更是显得分身乏术,她觉得每天情绪都处在紧张状态,好像随时会崩溃似的。

她回忆到开始几年的日子,她说,那时候老么刚出生,每天晚上都得起床好几次来喂奶、换尿布,白天便没有精神管两个大的,那时老二已三岁,叫他要乖乖的不要闹,还可以讲得通,但是老大是低能儿,就说不通了。有阵子,他出麻疹,只好把他送到医院去托养。

但在医院,他又不肯进食,因为那儿的食物和家里的不太一样,他还不能习惯,戴维斯太太只得每天下午带着食物去医院喂他吃,这时还得把家中的两个孩子带着,但又怕他们感染麻疹,只得放在车子上,她不时里外跑,以确定两边的孩子都安好,这种日子持续了一段时日,她感到不胜负荷。

戴维斯太大面临的另一个烦恼是,出外访友或游玩时,若不带低能儿同行,两个弟弟会吵着要哥哥同行,若是带了,到时候他又会出乱子,弄得天下大乱,把大家的玩兴都弄没有了。

建立双重标准

雪柏太太的低能儿是两个孩子中的老大,老二对哥哥怪异顽皮的行为有些不解,也对父母不罚哥哥感到不平。

所以,家中同时有低能儿和正常孩子,必须要建立两套赏罚制度,并且和正常孩子说明,为何会有不同的待遇,他才不会觉得不公平。

雪柏太太的儿子史蒂芬是低能兄,女儿乔艾丝就觉得很奇怪,为何史蒂芬打破东西或弄壤唱机,父母都不发脾气。

同时她对哥哥一些奇怪的行径也觉不解和害怕,她在进入房间时,只要看到史蒂芬在里头,她都先问妈妈一声:“我可以进来吗?”她尽量避免和史蒂芬相处,玩耍也会到另一个房间去。

乔艾丝小小年纪,却很敏感,会察颜观色,她经常跟在史蒂芬后面收拾弄乱的东西,希望妈妈不要生气駡人。这么体恤的行动看在母亲眼中,她也觉得十分不忍,因此在其他方面,她也就对乔艾丝不那么严厉要求了。

彼德斯家有两个孩子,大的是七岁的布尔达,她就被她妹妹是低能儿弄得紧张兮兮。她常被低能兄妹妹的怪异举动吓着,她常害怕的拉着母亲衣袖说:“你看妹妹又在干嘛了?”

布尔达的父母深怕忽视对她的关爱,而时时提醒自己,但有时实在是精力有限,而无法兼顾到她。

好在学校中的老师对她家的情况很了解,而时时给予她额外的照顾,这点帮了她父母不少的忙。

威廉太太的低能儿孩子与正常孩子同住一间房,常常晚上睡觉时,低能兄会起来敲墙唱歌,弄得正常孩子吓得半死,大家也都不得好睡。

后来她开始找大一点的房子,好让两个孩子一人一间房,然后在低能儿的房间外加道锁。她说这样做有些不忍,但是这是最实际的办法。

詹里斯太太的低能儿是夹在两个正常孩子之间。这个孩子表现得就很好,不会让父母操什么心;事实上,他的父母反倒为他白操了许多心。大多时候,他都很乖,也和兄妹相处甚佳。

兼顾所有孩子的建议

1.如果要把孩子留在家裹,一定要顾及全家人的和谐,而不只是以低能儿为主。父母的精力、时间及情绪是否足以照顾低能儿,其他正常孩子是否会受到低能儿影响而产生不页后遗症,这些因素都应考虑到。

若是要把孩子送到医院,或是残障之家之类的机构,这也得小心谨烦处理,免得让其他正常孩子以为自己也可能因不乖、不听话而会被父母送走。

之通常正常孩子的行为模式的形成有几个参考团体,分别是家中其他兄弟姊妹、学校的同学、教会的朋友,以及其他亲朋好友。

若家中有个异常儿童自然也会影响到他们的参考面,父母会因低能儿而产生两套要求标准:对低能儿要求低,只要他自己不闹事,不制造额外麻烦郎可;对其他正常孩子就不同了,总希望他们能成龙成凤,不落人后。

但此种双重标准常会使正常孩子产生困惑,不了解为何父母对同样不乖顽皮的举动,会有不同的反应。

最好的方式是开诚布公和孩子说明什么是智能残障,它会造成哪些和常人不同的地方,并解释父母会因低能儿而分外忙碌忧心,其他孩子应该懂事,体会父母的苦处。这样孩子比较不会对父母的不同待遇而恼恨不满。

3.父母不要因为家中有个低能儿就把自己的怨气发泄到其他孩子身上,这并不是他们的错。他们仍应有权利和其他孩子一样,有个健康快乐的生活环境,有追求自己人生的权利。

4.往往因为父母过于专注在低能儿身上,而忽略了其他孩子,他们幼小的心灵非常敏感,无形之中,也会因家中的特殊份子而有股压力,父母要特别留心这一点。

第五章

下一个孩子

许多生过低能儿的母亲都有一个共同的恐惧,那就是害怕自己再也生不出正常的孩子。尤其在再怀孕那段日子中,常会胡思乱想,怕新生胎儿会有什么差错。

假如头胎就生下低能儿,而父母还很年轻,大都会想多要几个孩子,充实人生。但是那种“万一又是不正常的婴儿”的心理,总是会时时围绕着他们,使他们生活在压力和矛盾中。

雪柏夫妇一直无法建立对医生的信任感。当他们怀第二胎时,就去做检验,看看孩子是否正常,但是这份检验报告一直等到第二个孩子生下来的两个月以后,他们才收到,万一真是有什么,也已经于事无补了。在这种情形下,实在也很难叫他们去信任医生。

有待加强的咨询系统

雪柏太太说,他们在决定是否再怀孕前曾经问过医生会不会再生个低能儿,医生叫他们去遗传谘询中心问,而有些医界人士就斩钉截铁地告诉他们“不可能再生个低能儿”,现在回想起来,觉得那些人真是太大胆,太不负责了。

因为雪柏太太事后就听说有位太太连生两个蒙古症孩子,她想到万一她也是同样的“不只中奖一次”,那时她真不知该怎么活下去,她是否会恨死那位乐观的医生?

她说,遗传谘詾中心所做的测验十分详细,也具参考价值,唯一的缺点是费时太久。等了半年才排到她去做测验,而那时她已怀了五个月的身孕,接着测验又进行了五个星期,接下来是漫长的等待。

一直到孩子生下来两个月以后,测验结果才出来。这对孕妇及家人而言不啻是马后炮,若是胎儿真有什么问题,也来不及做任何补救措施了。

当初医生告诉她只要六个星期测验结果就可以出来,结果费时六个月,这之间的巨大差异,不只关系到等待者的焦急心情,同时更关系到这家人整个的未来。他们原本对这份测验寄子完全的希望,对医生更是全心信任,不料,事后竟是这么让他们失望。

雪柏太太有了这么一次痛心的经历,她再不敢轻信医生的话。有几回医生替史蒂芬检查他的扁桃腺,她马上联想到是不是心脏出了什么毛病,她只怕医生再把严重的事情轻描淡写了。

每当医生来做检查时,她就像只老鹰似的,紧盯着医生不放,她察颜观色,唯恐忽略了什么重要的讯息,她宁愿相信从医生的眼神和表情上发出的讯息,这些此他们所说的话似乎更可信任,因为这些是没有经过润饰思考的。

雪柏太太在怀第二胎时,表面上一点也不担忧,甚至她自己都不觉得她很紧张,但事实上,在潜慧识中她却是深深的害怕着,最后不得不住院。

她在生产前的三个星期就开始在医院进进出出好几次,因为越是接近生产时刻,她越是害怕答案的揭晓。

至于雪柏先生一方面忙着招呼郎将生产的太太,另方面还得看顾低能儿史蒂芬,真是分身乏术,忙不过来。他说:“这个节骨眼上,任何医生的忠告都没有用,我最需要的是实际生活上的帮手,郎谁能帮我带带孩子,让我喘口气。”

无论如何雪柏太太还是幸运的,有了一个正常健康的孩子。

然而霍普金斯太太就没这么幸运了,她的第一胎生下个智能残障的孩子,第二胎又生下个肢体残障的孩子。

当她生下第二胎的时候,她伤心失望的程度更甚于第一胎。第一胎时是一种期待后的震惊;第二胎则是梦想再次幻灭。

好在,这项残缺并不顶严重,而且过不久就能治疗了。

霍普金斯太太在做过遗传测验后决定再生,别人也一再告诉她蒙古症胎儿不会连着来,这使她生第二胎的意志更加坚强。

但是没料到老天再一次开了个玩笑。第二个孩子的臂部有些毛病,这对霍普金斯夫妇无疑是项更大的打击,伤心之余,她对第二个孩子顿生反感,一点也不疼爱他,只觉得他击碎了她再一次的信心和希望。

刚巧这个孩子也特别难带,一天到晚哭个不停,晚上也不肯好好睡,一直吵着要喂奶,要抱着走动,比第一个孩子难带多了。

霍普金斯太太生了两胎后,又想再生一个。因为前两次惊心动魄的经验,使她在怀孕期间,不但承受大腹便便的不方便,还得忍受一种未知的煎熬,唯恐老天再和她开个什么玩笑。

当医生告诉她,她生下个再正常不过的孩子时,她立即喜极而泣。对医生护士而言,接生不过是几个小时的事,对她却好似几个世纪那么久。

每个家庭在遭遇到困难时,通常有两种情况,一种是家庭成员都很坚强,而且彼此可以倚赖扶持,互为支柱;另一种情形是大家都很软弱,一道打击,就分别倒下,谁也帮不了谁。大部分家庭的反应,介于这两个极端之间。

至于其他亲戚虞正能帮上忙的并不多,而邻居就更不必指望了。因此还是靠自己为主,在紧急情况时,自助几乎是唯一可行的办法。

外出期间

当父母需外出时,尤其伤脑筋,他们唯恐这个特殊不懂事的孩子会伤害眼其他孩子。这时得

费神找位有经验且负责的保姆,除了看着孩子外,还得防止不必要的意外发生。

有的家长可以利用住家附近的特殊学校为托儿地点,这样子他们在假期中也可暂时抛开一周的看顾杂务,而到别处去溜溜,像是拜访亲友,或到郊外踏青。

不过有的家长就没能这么放得下心,他们到哪里去都会带着孩子。有的亲友家会谅解残障孩子比较麻烦,有的则比较严格,绝不会因为他是残障孩子而有所宽容,这时候,家长就更累了,他们得时时刻刻看管着孩子,还得注意到亲友的脸色。

家中有个特殊孩童会合家人的生活次序都受到影响,例如,全家人要出去看场电影,他们就不能带他同行,而非得找个临时褓姆,但临时褓姆通常就是邻居家的大孩子或附近的学生,对这些“大”孩子,家长总觉得不很放心。

有些家长也会接受医院的建议,在要短时间外出时,可以给孩子吃一种药,好让他入睡,这样他就不会闹事,大人也可安心出去办事或轻松一下。

至于托儿给邻居这个方式,多半人都试过,但逐渐发觉,邻居虽然嘴上说没关系,但人家总有自己的事,况且是个特殊儿童,不奸意思放在别人家太久,造成别人不便,所以一定是情不得已时,才会这么做。

无法把孩子托人,牺牲比较大的还是母亲,她们既不愿让邻居来照料孩子,也不愿把他托给“大”孩子,最后她只好放弃出去的机会,无论是购物、访友、办杂事,一切的一切都从她的生活中逐一剔除掉了,她每日的天地就是家里。

假期时,父亲或其他家庭成员也会跟着干脆放弃出去的机会,而留守家中,只因为家里有个异于常人的孩子。长久下来,每个人都会有种心力交瘁的感觉,这种疲倦不是生理上的,多半是来自心理上的,总觉得这种不得自由的日子十分窒闷,而且不知何年何月何日才会结束。没有希望的日子,恐怕是最难捱的,而家中有个心智不健全的孩子,正是这种情形。

家人的负荷

对父亲而言,这种情况也许还缓和些,他们还可利用上班时间逃避一下,沉缅在自己的工作上,利用工作来补偿这份失落感。

母亲就不同了,她们无处可去,只有整日守着家和孩子,毫无喘息的机会。对其他兄弟姊妹而言,父母也因把全部精力、时间放在残障儿的身上,而少有注意他们;周末时,父母要教导残障儿生活上的基本琐事如自己上厕所,因此也别想父母会带他们上图书馆查资料,或去公园游玩了。 不过家族中有这种心智不全的特殊儿童,有时也会引起亲友的好奇和兴趣,进而会去研究这种病情及病例,尔后会更加怜爱这个孩子。

往往因为家中有个特殊儿童,家长会减少请朋友或同事来家中玩或聊天的机会。他们不愿面对外人满脸的问号,和未必诚恳的同情心,更怕要回答一连串勾起痛苦回忆的问题。为了减少这种不愉快的场面,他们干脆减少社交生活,把家当作他们最稳固安全的堡垒,在这里面,他们一家人相依为命,外人是打扰不到他们的。

给社会团体与家长的建议

1.社会公盆团体或相关团体都应该伸出援手,提供一些帮助。例如设置一个专门托儿中心,可暂时性照顾智能不足患者,使其家长(尤其是母亲)可以拥有一些自己的时间去做自己的事情,例如购物、逛街或访友等。这种休息喘气的时间十分重要,就有如一架机器也有上油加料的时候一样。最好多设置几所专门教导智能残障孩子的特殊学校,让他们可以和其他孩子一样去上学。而且可能的话,这些学校最好是全年开放,像医院一样。当然这牵涉到专业人员问题,若是专业人员有限,在他们休假时,可请义工代班。

2.社会当局应有福利津贴补助这些家有残障孩童的家属,奸让其延请帮手,减轻清洗照料的负担。家长往往会因为日夜照料孩子,忧虑孩子的未来而晚上常有失眠的情形,这时医院应可斟酌发给镇静剂,使他们容易入睡,如此才有精神照顾孩子的生活起居。院方如有附设单位或专业人员可代为照顾心智残障孩童一段时间,那么家长即可趁此时刻出门透透气,不至于一年到头都无喘气的机会。

3.建立寄养家庭制度。当家庭发生变故时,例如父母任一方重病,或母亲待产,可以把孩子托付给放心的家庭带,这些寄养家庭可由社会有关当局和家长共同分担费用。残障儿童平常就应有机会去住在别人家或医院,如此,在紧急事故发生时,他才不会不适应被送到别的家庭生活。他们和心智正常孩子一样,越多出外生活经验,越可训练其独立性。

4.及早安排紧急状况之处置。家长早就应该想到万一碰到紧急事故时,要怎么处置孩子,免得事到临头,会不知所措。父亲应尽量分担母亲照顾孩子的责任和其他家务事。一般个案显示,母亲是双亲中比较操劳的一个,因此她生病的比例也较高。做父亲的也可组织联谊会,彼此交换抚养特殊孩童的经验,或是学习如何教导孩子生活琐事,这样可使母亲负担减轻。

第四章

对有残障子女的父母,医生在知道婴儿正常时,最好能尽快通告他们,免得他们干着急。这些父母比其他父母,对于新生儿的来临,总是更心存期盼。詹克斯夫妇生下智能残障儿后,也接受医生建议,再生下一胎。但是他们去看妇产科医生时,对方并没有建议要他们去做遗传测验,只做了低能儿彼德的血液检验。医生鼓励他们再生之余,并没有什么医学上保证他们不会再生残障儿。

痛苦的抉择

在詹克斯太大怀孕期间,他们夫妇世是以煎熬的心情等待第二个孩子的来临;甚至等孩子出生后,詹克斯先生还不敢主动去问医生。一直等到好几天后医生告诉他,他有个正常的女儿时,他才放下心中一块巨石,松了一口气。

彼德夫妇在面临是否再生的抉择时,最想得到的资讯是,连续生低能儿的机率有多大?事前有那些测验可预知?如何分辨什么是理性的忧虑,什么是不理性的瞎猜?

在这些问题无法找到圆满答案之前,他们决定不继续生。

彼德先生有一位朋友就连续生了两胎低能儿,这个潸息使他们不愿轻易冒险再生。彼德先生似乎比较坚定这个立场,但是彼德太大则比较犹豫不决,她很希望再试一次,然而最让他们害怕的是再怀孕的九个月内,他们要度过怎么样一段心惊胆跳的日子。

由以上的个案可看出,一些相关的遗传资讯、检验和辅导应该更便利、更普遍,可以减少这些父母再次受煎熬的痛苦,减轻他们徘徊在“生舆不生”的焦虑。

这些资讯与辅导可帮助他们度过九个月的坏孕期,也不会再发生像霍普金斯夫妇再生出残障儿的不幸事件。当然这也要靠家人彼此给予信心、精神支援,才能安然度过漫长的等待,直到下一个孩儿的来临。

虽然我们并未与访谈对象谈到他们的**方面,但是显而易见的,生下残障儿后,夫妻俩在**方面会产生困难。

他们害怕再受孕,同时也会因残障儿带来的烦恼失望而使其**不协调,或不感兴趣。

几乎每位晤谈对象都强调一点,他们最难捱的时间是在期盼下一个孩子来临的时候,那段愤孕期总觉得过了好久好久。

其次,在婴儿一确定安然无恙后,医生最好立即通知家属奸叫他们放心,免得再延长他们受煎熬的时间。

给父母的建议

1.生下低能儿后,夫妻俩对这个惊吓还没调适过来之前,最好先避孕,免得意外受孕后,为已经混乱的家庭生活再添波折。

在未决定是否再生前,家庭计画必须要先实施,医生和护士都会这么建议,千万不要当做耳边风。因为在这种情况下,如果很快再受孕,会增加父母的精神负担,这对家庭及孩子都不好。请向有关卫生机关请教避孕方法。

2.之在决定怀下一胎前,最好先向医生询问遗传方面的资讯,以减少心里负担,担心“万一下一胎又是低能儿怎么办”。不要等受孕后才问。

3.医生方面,最好在接生完新生儿后,立即告诉家长,这个婴儿是否正常,免得家长担心过久。

第六章

如何面对外界

通常家中添新生儿,对全家人和亲朋好友都是件喜讯,大家会欢天喜地共聚一堂,好好庆祝一番,每个人看到婴儿都会忍不住抱抱他、亲亲他,好似这样就得到了满足,沾到点喜气。

而母亲自己更是有于万事足,再丑的婴儿在母亲眼中也是可爱的,所谓“癞痢头儿子还是自己的好”,每位母亲在初拥新生儿的时候,都会忘却自己十月怀胎的辛苦,及生产时的痛苦,总觉得这一切都已值回代价。

但是何其不幸的,另一些母亲的境遇却恰恰相反,她们的感受是沮丧的、伤心欲绝的,总觉得生下残障的孩子是一种失败,是上天的惩罚,是乖违的命运,这一切对她们无异是个致命的打击,粉碎了她们以往所有的自信心。除了怪自己以外,她们简直不知向谁申诉,到哪里去讨回公平。

两难

凡是家有残障儿的家长,心情永远都是矛盾的,他们一方面希望别人了解他们的处境,给予安慰鼓励和实质的帮助,但是另方面他们又怕面对别人的同情和施舍。在社交场合中,别人完全不问这同事,他们会觉得别人故意避讳不提,是因为不层;若是别人提起或问候,他们又觉得别人是故意揭疮疤,要他们难过。

在这种矛盾不堪的情形下,他人实在也很难提出什么很具体的帮忙。根据几位个案家长的意见,他们觉得他人最好的帮助,就是坐在一边倾听,听父母埋怨也好、伤心也好,只要让家长有发泄情绪的对象,恐怕就是最实惠的帮助了。

有一位家长为了免去人人都来问他:“孩子怎么了?”他干脆请一位好友代作“广播电台”,告诉街坊邻居孩子的详细情形,这样他就可以大大方方地出门,不必担心突然会有人上前问他孩子的情形,然后他又得不厌其烦的解释一番。

有时因为家有残障儿,父母也失去社交的自由。有一位母亲总是在她穿着妥当后,又因不放心孩子,而自愿放弃应酬,留在家中,守着孩子。除了不放心把孩子留给褓姆外,她也害怕面对

别人同情的眼神。

有一间她好不容易鼓起勇气跟丈夫赴宴,结果每个本来笑嘻嘻谈天的人,只要看到她走过来,就收起笑容,改用一种愁苦同情的眼神迎接她,那种眼光中除了同情,好像还有一种嫌恶,觉得她是个不幸、不祥的人。

她觉得这些眼光使她无法享受到宴会中的热间气氛,心情也无法因外出而得到纡缓,反而更紧张不安。她发现自己拿着鷄尾酒的手不断颤抖,整个脸上也毫无麦情,她想笑,却挤不出一丝笑容,直到一位女士走近她,提醒她说:“你看起来好苍白,是不是哪儿不舒服……”,她才落荒而逃。她深深感受到,家中有个智能障碍儿,连带地父母好像也变成不正常的人了。

在智能残障孩童中,蒙古症患者算是外表特徽最明显的,因而人们一望即知这个孩子不对劲,对他所做出的一些怪异反常行为也就比较容易接受,而见怪不怪了。

但是对于其他外表徽状不甚明显,甚至一点都看不出来的智能不全孩童,人们比较不易马上看出他的不正常,而对他的不正常举动,也就比较不能谅解。

像是一些自闭症儿童,他们有的长的眉清目秀,别人一看以为是个漂壳娃娃,总会忍不住逗逗他玩。另一些脑伤患者表面上也是一副可爱模样,但一动就露出马脚。一位父亲常常带他智能不足的孩子去杂货店购物,结果孩子一进店老是会闯祸,店员就建议父亲好好打他一顿。父亲只能以尴尬苦笑间报,这时谁有心情去向个陌生人解释这一切事情的始末?郎使想解释,对方也未必想要听。

为人父母的,有个智能残障儿已经够伤心,更是听不得别人以此为话题或笑料大作文章。一位母亲指出,她最讨厌电视上的谐星以低能儿为主题,讲些不好听的笑话,她觉得他们一定不知道这种博取了大众笑声的方式,却同时刺痛了另一小群人的伤心处。

“远亲不如近邻”,邻居是生活中仅次于家人的重要角色,他们也是很好的社会抽样。他们有的心存善良,总为这些家右残障者提供一些直接或间接的帮助。像是在孩子父母需要暂时外出,或处理紧急事务时,他们会代为照料其他正常的孩子;或者当孩子父母需要临时性之看家人时,他们也会慨然允诺。

威廉太太回忆她的经验,她说那时她刚生完另一个孩子,要照顾新生儿吃奶换尿片,又要忙着看顾低能儿,一时之间真有点忙得发火,加上一股莫名的气愤,突然想把低能儿给勒死算了,这时候,一位邻居刚奸走进来,对方一声不响的就把低能儿带出去玩,以缓和她的情绪,她说当时她真有可能把杯子杀死,幸好邻人适时解除了这场危机,否则她真会后悔一辈子的。

但是并非所有的邻居都是这么和善且具同情心的。雪柏太太提到她家附近有位邻居就十分恼人,他常常因雪柏太太的低能儿去摸摸他的车子,就大发脾气,吵得街坊邻居都知道,也把孩子吓着了,家长更觉得很没面子。

至于精神上的帮助,有些家长表示他们并不在乎和邻人谈论家中的低能儿,一方面自己把感受说出来会觉得好受些,另方面也不会因此让自己孑然孤立,没有朋友。

而事实上,若是家长自己不怕和别人谈论这个孩子及自己内心的感受,别人也此较容易接近他们,敢再乡间些相关的问题,否则他人很少会主动提起这个话题,免得伤到父母。

但是有些人在表示关心时,也因太没有说话技巧而弄巧成拙,明明是一番好意,别人听起来却觉得是种讽刺。

大众传播的功能

就大众媒体而言,近年来已有改进。透过各种媒体,人们知道什么是智能残障,什么是蒙古症,什么是自闭症,这种媒体式大众教育,逐渐地减低人们对这些病症因不了解而引起的害怕误解。

人们知道得较多,也在无形间帮了低能儿家长的大忙,这样他们可不必从头解释什么是智能残障,他们会有什么样的反应和举动。同时人们因了解多而建立起正确的观念,这些病症是遗传或由一些尚不明了的原因所造成,并不是父母做了什么大坏事而遭天谴,才生出个低能儿。

雪柏太大说,别人帮不帮忙,有些也得看当事人自己,如果做家长的心里早已下定决心凡事自己来,不容他人挥手,那么,别人也不会多事找麻烦。

但若家长本身心胸较开朗,不把他人都看成敌人,在适当的时候提出合理要求,大部分人也还是会乐意帮忙的。

到底就家长而言,低能儿早已成了他们生活中不可缺的部分,逢人若是不说他,反倒有避重就轻之嫌,显得自己心里不健康、不成熟。

不过,一些热心过头的人也让人有招架不住的感觉。不等当事人开口,对方就已经先滔滔不绝,说个没完没了,对低能儿的一切严然一副专家模样,彷佛他才是智障儿的家长似的。

什么事情过与不及都不好,同情和关心也是一样的。而无知型的伤害更是不可避免的。

雪柏家雇了一位女佣帮忙,她经常会说些无心的话,像是“我叔叔家也有个低能儿,每天就像只猴子一样,爬来爬去。”对于这些有口无心的话,听在家长耳里又是一阵难受。

还有一同,当雪柏太太几度流产后,一位友人不加思考的劈头就说:“你一定有什么地方不对劲,为什么这些倒楣的事都会发生在你身上呢?”听到这么“坦白l的话,只会使当事人自责更深。

患难与共

除了外人的支持和帮助,夫妻两人更是彼此重要的支柱。一位太大在听到恶讯时,还颇挺得住,因为她的先生可让她依赖,她知道天塌下来都有另一个人替她撑着。

但是并非每对家长都这么坚强,所以院方及社工人员在通知恶讯时,最好要先了解一下这个家庭中谁比较坚强,可以先告诉此较坚强的一方。

这些育有低能儿的家长应该互相支持,大家应建立起同舟共济的共识,除了消极的定期聚会、交换心得外,还可更积极的寻求社会资源做为他们的后援,同时也为以后同病相怜的人做开路先锋,争取福祉。

霍普金斯太太看到验血单证明她的孩子是个蒙古症患者,正是圣诞节过后不久,当大多数人还沉醉在节日的欢乐中时,她却独自守在家中度过此黑暗期。她面对着不知自己犯了什么错的孩子,成天不出门,连医院都不去,也没有朋友来家探望,奸像存心要舆世隔绝似的,她回忆着说:“晅可能是面对事情最好的方式,只有自己,没有别人。”

她自认是个坚强型的人,不擅接受他人的同情,她只希望和她先生共同面对这场扨难。虽然灿知道在好友中也有人是真心想帮忙的,但是她坚持独立迎战。

有一阵了霍太太请了一位家务帮手,她刚巧也有一个患蒙古症的妹妹,原来以为她可以因此而懂事一点,不料反而更坏事。她常爱一面做事一面说:“你还算幸运的,你真该看看我妹妹,她比你的孩子还要坏上好几倍。”她的一番善意却使霍太太更加心烦气躁,最后只得辞退她。霍太太从此体会到,外人往往会越帮越忙,还不如凡事靠自己来得简单些。

对大部分家长,他们发现很多人很热心,也确实想帮忙,但是总因并不全然了解智能残障是怎么一会事,及当事人父母的心境,而常常导致反效果。

家长的心境和感感受,的确很难和外人讲通,因为这不是可以用语言来表达的,全赁自己体会,所谓“如人饮水,冷暖自知”,非当事人自己,简直无法全然体会那是一份怎么样为难矛盾的心情。

此外,现代工业社会人际关系较疏远,每个人表面上都是客客气气的,做到日常寒喧已算是有礼貌的,若要深谈,只怕说的人觉得尴尬,听和人也不会太用心云浮听,大家早已被训练得“自己的问题,自己解决”,“自己的困难,自己想辩法”,这才是成熟人的态度。这个概念在大都市中尤其普遍。

戴维斯太太已有了一个十五岁的正常女儿,而后才生下一个蒙古症孩子。她很少去医院,因为她很怕看到正常孩童的成长过程,她握看见上同还说不清“妈妈”两个字的孩子,这次去已会说“阿姨”了。在她内心深处,她知道蒙古症孩子的心智是几乎不成长的,因此她怕去一切有正常孩童的地方,免得更伤心。

戴维斯太太也是喜欢凡事靠自己的人,她不断查阅有关蒙古症孩童的资料,如何训练他们做日常生活琐事,她也阅读相关的医学资料。她知道只有靠自己才是最可靠的,她这样主动也是因为她孩子的医生毫不关心,什么事都慢吞吞,既不给家长医学上的建议,也不在生活上给予朋友似的关怀,这位毫不具专业精神和同情心的医生,使她很失望也很气愤。到后来,只好换个医生看。

但是从另一位医护人员那儿,戴维斯太太又体会到人间温暖的一面。一位退休的护士,经常到她家帮忙看望她的蒙古证孩子,让她偶儿有个喘气休息的机会,使她发觉“人间不是处处有温情,但总是还有一些”。

许多家长发现一个结论:他人并不是不具同情心,而是不了解当事人真正的感受。他们大多数原意帮忙,却总是帮不上真正的忙,只因他们不是当事人。

给邻居与家长的建议

1.假若身为朋友的你,真的关心你的友人,最好的安慰或同情的方式的是:主动带这个孩子去公园走走,一方面让你的朋友可获得短暂的休息,另方面也算是一种示范作用,让别的朋友或邻人也会跟进照着做。这种实质上的帮忙比口头上说“我很同情你”要实惠多了。

2.尽量带你的孩子出去,你的朋友和邻居才会有机会看到他、认识他--所谓的智能残障者。这样他们才不会因无知而害怕低能儿。

鼓励朋友和邻人的孩子和你的孩子一块儿玩耍,但是事前最好先告诉他们,智能残障儿是怎么回事,哪些动作他会,哪些他是做不来的。

通常低能儿因长相就舆常人不同,因而会使人害怕,连孩子的父母最先都会害怕,更何况其他人?所以一些知识性的解说是必要的。当父母的人应该是这种知识的主要传播者,唯有让他人了解低能儿是怎么同事,别人才敢接近他,这也是帮了自己一个大忙。

3.若是不幸碰到些不懂事、不识相的邻居,家长最好不要和他们一般见识,听到他们说些不戎熟的话,也就假装没听见,不要往心里记,免得自己找气受,反而更坏事。

4.家长自己先要建立起成熟的性格,碰到适当时机,就向他人进行机会教育,告诉别人什么是智能残障,他们只是在智能方面和常人不同,并不是怪物,慢慢的别人也会因了解而不再把低能儿看成异类,盲目地害怕。

此外,家长也要找机会发泄自己的感受,沮丧也好,愤怒也好,尽量不要憋在心裹,去找人倾吐情绪,否则久了,这些情绪问题会夹不及处理,而造成更大的问题。家里已经有个病患,若是家长再倒下,后果将更不堪想像。

尤其是家庭主妇型的母亲,应尽量找机会出去做正常的社交,不要成天闷在家里,面对着智能不全的孩子,这样对孩子和自己都不好。有空时和其他太太一样去逛逛街、聊聊天,聊天时不必避讳谈到自己的低能儿,以成熟态度面对朋友,他们也会以自然的态度接纳你。

或者去参加智能不足孩童家长联谊会的活动,在这样的团体中,不但有社交的效果,并且可藉机交换彼此养育特殊儿童的心得和方法。在埋怨自己的困境时,同时也可相互安慰鼓励一番,毕竟这不是一两个人的遭遇,事实上有那么多人都在面对同样的困难,你会发觉到自己并不孤单,对未来,有那么多人是站在同一阵线上。

5.平常就训练几坟可以信任的褓姆,等到厦有需要时(例如再生下一个孩子时),就不会因为找不到临时帮手丽乱了手脚。平常周末或假日就访人来家中看顾低能儿,一方面可让他们彼此熟悉,同时也为未来的需要铺路。